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4月2日是第十五个世界孤独症日，今年的主题为“聚焦孤独症服务，构建社会保障体制，促进服务机构高质量发展”，希望全社会能够参与进来，关注孤独症，关爱孤独症儿童，通过构建医疗机构、特殊教育机构、家庭和政府参与的一体化社会康复支持体系，让孤独症儿童具备基本的生活和学习能力，真正帮助孤独症儿童融入社会，让他们有尊严、快乐地生活。记者采访了我市的医院、智能康复中心、特殊教育学校等机构，带大家一起走近“星星的孩子”。 ★医疗教育 东营市人民医院临床心理科医师崔龙：孤独症（autism）又称自闭症，是一种先天性严重的精神发育障碍。孤独症谱系障碍（ASD，Autism Spectrum Disorder），是根据典型孤独症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的孤独症。 孤独症的孩子不愿和人交流，整天沉迷于自己的世界，又被称为“星星的孩子”。他们主要表现为不同程度的交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板重复。因此，他们往往会存在严重的学习障碍并且生活很难自理。 引起儿童孤独症的原因很复杂。临床上认定比较常见的原因有遗传因素、脑结构和功能异常、神经生化因素、免疫学因素以及母孕期不利因素等，其中在母孕期不利因素中，女性在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成幼儿大脑发育不全或生产过程中早产、难产、新生儿脑伤等因素，都可能增加患病几率。 有些家长分不清性格内向与孤独症的区别，可以根据以下标准来观察，婴儿6个月后不能被逗乐(表现出大声笑)，眼睛很少注视人；10个月左右对叫自己名字没反应，但听力正常；12个月对于言语指令没有反应，没有咿呀学语，没有动作手势语言，不能进行目光跟随，对于动作模仿不感兴趣；16个月不说任何词汇，对语言反应少，不理睬别人说话；18个月不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向，没有显示参照与给予行为；24个月没有自发的双词短语；任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。如果难以确定，可以到正规医院，挂儿童精神科或精神心理科就医。 孤独症是一种严重影响患儿社会功能的慢性疾病，预后不良，早期诊断、早期干预对改善预后非常重要。 当怀疑孩子患有孤独症时，家长要选择有资质的医院、康复治疗机构就诊，由医院、专业机构、家庭共同参与，通过康复训练和教育、行为治疗、药物治疗等对患儿进行综合系统干预。并且应坚持长期、持之以恒的治疗干预，从而促进患儿各方面能力的发展，改善社会功能和适应，减轻家庭的负担，提高患儿及其家庭的生活质量。 东营市一铭儿童智能康复中心校长李茜：东营市一铭儿童智能康复中心是我市0至15岁残疾儿童定点康复机构，承担孤独症儿童康复训练救助项目。目前针对孤独症儿童主要开展感统训练、思维认知、言语社交等干预训练，中心现有50余名孤独症儿童，我们为每个患儿设计了单独的训练安排，有的侧重言语，有的侧重社交，训练计划力求适应每个孤独症儿童的干预需求。孤独症干预时间越早效果越好。孩子确诊孤独症后，家庭压力会很大，这个压力一方面是经济上，康复过程中需要有一个家长全程陪同，每年的康复费用也因训练项目不同在3万至5万元之间；另一方面，家有孤独症患儿的家长有巨大的心理压力，应该做好心理调适，正面面对，不逃避，接受检查结果，积极进行干预治疗。每天要固定时间陪孩子进行训练。对于孤独症孩子来说，时间非常重要，要根据年龄特点，抓住干预的黄金期，选择正规的康复训练机构。 东营市特殊教育学校康复中心主任曲晓颖：东营市特殊教育学校创建于1990年，面向全市招收聋生；1995年扩建，开始招收盲生；1999年学校建立了康立幼儿园，对3至7岁的聋儿进行语言康复；2004年开设了高中部，满足了残疾学生继续上学的需求；2016年9月新校区投入使用，招收全市听障、视障和东营市中心城区、经济技术开发区智力障碍与孤独症儿童少年实施义务教育。 在这群特殊儿童中，有一群孩子，闪烁着明亮的双眸，却缺乏目光交流；体验着丰富的世界，却不善言语表达；他们兴趣特别，行为刻板而重复；他们并不想离亲人那么遥远，只因为他们患有孤独症。这是一种终身发展障碍，症状一般在3岁前出现，患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。 孤独症为谱系障碍，每个孩子的症状都不一样，在特校的学习生活中，老师会为每个入校的孤独症儿童开展能力评估，制定相应的教育康复计划。为提升孤独症儿童适应社会的能力，以集体课、个训课和送教上门三种方式开展教学。 ★救助政策 2021年3月，市残联等9部门共同制定并印发了《东营市实施<山东省残疾儿童康复救助实施办法>细则》（以下简称《细则》）。 《细则》在残疾儿童筛查诊断、康复救助申请审核、基本康复服务、救助标准和定点康复机构认定及管理等方面作了规定。 残疾儿童筛查诊断：县级以上人民政府卫生健康部门应当建立儿童残疾筛查诊断工作机制，指导医疗卫生机构开展儿童残疾筛查诊断工作，建立筛查诊断档案。承担基本公共卫生服务的医疗卫生机构应当按规定开展0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童残疾初筛工作，对于初筛过程中发现的疑似残疾儿童及时转介县级妇幼保健机构。其他医疗卫生机构在工作过程中发现0-6岁疑似残疾儿童的，应当将疑似残疾儿童信息及时报告所在地县级妇幼保健机构。县级妇幼保健机构负责辖区内转介儿童的复筛、诊断、信息管理和早期干预工作。转介儿童经复筛仍不能确诊的，县级妇幼保健机构应当及时转介市级妇幼保健机构或其他具备资质的医疗卫生机构诊断。 孤独症儿童诊断评估机构为三级公立医疗卫生机构，其他残疾儿童诊断评估机构为二级甲等以上公立医疗卫生机构或残疾评定机构，诊断评估机构具备相应科室、设备和人员，能够开展对应诊断评估业务。 救助标准：已纳入基本医疗保险、大病保险、医疗救助范围或者其他救助项目的康复项目费用，应当先由医保或者其他救助项目资金按规定支付，支付后符合服务目录的个人自付部分，再由残疾儿童康复救助经费据实结算补助，但不得超过我市救助标准补贴金额上限。 对机构内集中康复训练的残疾儿童给予送训补贴，每月康复训练满 17天的补贴金额上限300元，年补贴金额上限3000元。 各类别残疾儿童康复训练救助标准：视力残疾儿童康复训练年补助金额上限0.6万元；听力、言语残疾儿童，肢体残疾儿童，智力残疾儿童，孤独症儿童康复训练年补助金额上限1.5万元。 人工耳蜗手术、肢残矫治手术项目由省残联统一组织实施，救助经费由省级财政承担。 残疾儿童康复训练经费、残疾儿童送训补贴经费按救助时间核算，救助时间足月的按月结算，不足月的按天结算。残疾儿童救助时间每月按 17天计算，全年救助时间最长为10个月，全年救助时间可累加计算，总救助天数超出170天产生的相关费用由在训儿童监护人自行承担。
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发表于 2022-4-6 17:22
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